صدم والد بطلة متلازمة ريت بحجم الجهل الذي يحيط بهذه الحالة النادرة حيث واجه تحديات كبيرة في رحلة التشخيص التي بدأت بظهور أعراض غريبة على ابنته لم يكن يعرف عنها شيئًا فبدأت رحلة البحث عن المعلومات والدعم ولكن صدمة الجهل كانت أصعب من المرض نفسه حيث شعر بالعجز أمام قلة الوعي حول متلازمة ريت وكيفية التعامل معها مما زاد من معاناته ومعاناة ابنته في ظل غياب الدعم والمساعدة الفعالة من المجتمع وأصبح حلمه هو نشر الوعي وتعليم الآخرين عن هذه الحالة حتى لا يمر أحد بما مر به من صعوبات في فهم طبيعة المرض وعواقبه على حياة المصابين به وأسرهم.

رحلة والد الطفلة فريدة مع متلازمة ريت

كشف ممدوح عصام، والد الطفلة فريدة المصابة بـ"متلازمة ريت"، تفاصيل رحلة اكتشاف مرض ابنته، مشيدًا بالجهود التي بذلها المركز القومي للبحوث والدكتورة مها سعد زكي، حيث أطلق حملة "من أجل كل فريدة" لرفع الوعي وتقليل معاناة الأسر المصابة. هذه الحملة تهدف إلى تسليط الضوء على التحديات التي تواجهها الأسر وتقديم الدعم اللازم لها.

علامات التطور والتحديات الصحية

تحدث ممدوح عن بداية حياة فريدة، حيث وُلدت طفلة طبيعية وأظهرت علامات التطور المعتادة في عامها الأول، لكن الأمور بدأت تتغير بشكل ملحوظ بعد عام ونصف، حيث توقفت عن الإمساك بلعبها، وبدأت تواجه صعوبة في الحركة والكلام. بعد استشارة الأطباء، تم توجيههم لإجراء تحليل جينات، لكن التكاليف المرتفعة في الخارج كانت عقبة كبيرة. لحسن الحظ، اكتشفوا أن هذا التحليل متوفر محليًا في المركز القومي للبحوث بتكلفة معقولة، مما ساعدهم كثيرًا.

الأمل والمستقبل

عبر ممدوح عن شكره للدولة والمركز القومي للبحوث، خاصة الدكتورة مها سعد زكي، لدورها الكبير في تسهيل العلاج. كما وصف لحظة معرفة إصابة فريدة بـ"متلازمة ريت" بأنها كانت صدمة قوية، حيث أن قلة الوعي بهذا المرض تعتبر تحديًا كبيرًا. لكن بعد التواصل مع أسر أخرى، اكتشف وجود مجموعات عالمية ودراسات سريرية واعدة لعلاج المرض، مما أعطى الأمل لعائلته. من خلال حملة "من أجل كل فريدة"، يسعى ممدوح إلى إنشاء مركز متخصص لمتلازمة ريت، لتخفيف معاناة الأسر الأخرى وتوفير المعلومات والدعم اللازمين.